Durante la presentación, que se celebrará a las 18:00 horas en las instalaciones de la sede en la avenida Ramón y Cajal 4, intervendrán la rectora de la Universidad de Alicante, Amparo Navarro, la profesora del departamento de Historia Contemporánea de la Universidad del País Vasco, Miren Llona, el catedrático de historia de la ciencia de la Universidad de Alicante, Josep Bernabéu Mestre; y Antonio García Belmar, autor del libro.
El acto, organizado por el Servicio de Publicaciones de la Universidad de Alicante, se retransmitirá también por streaming.
El profesor García Belmar explica que el libro se ha concebido como “una biografía colectiva”, articulada en torno a doce temas transversales que atraviesan la experiencia vital narrada por los protagonistas de este libro. Así, esta biografía coral está compuesta por los testimonios individuales de catorce personas afectadas por la lepra en España y pretende “servir como testimonio de una experiencia compartida por miles de personas en nuestro país y cientos de miles en el resto del mundo”.
En ella se habla de los orígenes sociales de estas personas y de la propia enfermedad, del trance del diagnóstico y sus consecuencias, de los tratamientos, de los años de reclusión en los sanatorios de lepra, del miedo y el secreto, de las raíces y las consecuencias del estigma, de los amores y los sueños truncados y logrados, de los tratamientos recibidos y de las razones por las que decidieron contar su historia y compartirla con quienes quieran leerla en este libro.
El libro, según García Belmar, “no solo habla de las formas de segregación y cancelación de los derechos individuales de las personas afectadas por esta enfermedad, sino también y, sobre todo, de las estrategias individuales y colectivas que supieron articular para recuperar el control sobre sus cuerpos y sobre sus vidas y para defender una identidad arrebatada”.
El autor destaca su capacidad de resistencia y resiliencia basada, entre otras cosas, en “la unión, ese conjunto de redes de apoyo mutuo y solidaridad que tejieron en los tiempos de internamiento en los sanatorios y que mantuvieron, a menudo en secreto, al recomponer su vida fuera de los sanatorios, quienes pudieron y quisieron hacerlo”.
Fontilles
Para la elaboración de este libro, García Belmar ha realizado decenas de horas de entrevistas, mantenidas durante más de cinco años dentro y fuera del sanatorio San Francisco de Borja de Fontilles, con personas que, en algún momento de sus vidas, tuvieron que enfrentarse a la enfermedad y al estigma de la lepra.
Este libro es parte del proyecto de preservación y difusión del patrimonio histórico del Sanatorio San Francisco de Borja de Fontilles, desarrollado durante los últimos cinco años en el marco del convenio de colaboración entre la Fundación Fontilles y la Universidad de Alicante y la financiación aportada por la Sasakawa Health Foundation.
Los fondos documentales, bibliográficos, iconográficos y materiales recuperados están ahora accesibles a través del portal Fontilles y la lepra en España de la Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes, diseñada como una herramienta de búsqueda y acceso a la información, pero también como una exposición virtual que permita comprender el significado de los fondos recuperados y puestos a disposición de todas las personas interesadas.
