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ablar de cáncer, metástasis o mastectomía no es fácil, tampoco lo es para mí. El cáncer ha estado cerca de mi vida, ha afectado a dos de mis hermanas y por supuesto a toda la familia; tal vez por ello, para mí ésta no es una entrevista sino un encuentro con la vida, con el amor y la solidaridad, con la posibilidad de saber que hay caminos de difícil recorrido, pero al fin y al cabo caminos por recorrer y metas por cumplir.

Algunas personas mueren en el proceso, otras siguen su vida y lograr normalizarla es difícil. Sobre este proceso hablo con Loreto Brotons, Patricia Sánchez, Raquel Pinar, Isabel Rojas y Gloria Soriano, quien ha sido mi primer punto de contacto y me abrió las puertas de APAMM, Asociación Provincial de Alicante de Mujeres Mastectomizadas. Gracias a Pilar Tébar quien me habló del desfile ‘Nuestra próxima estación Vivir’ que se celebra gratuitamente el viernes 24 de abril en Las Cigarreras de Alicante.

Próxima estación: vivir en MODA ¿Por qué un desfile inspirado en las cuatro estaciones? El otoño es el diagnóstico de la enfermedad, el invierno es el tratamiento, la primavera cuando resurgimos a la vida, nos crece el pelo y demás; el verano es la explosión de color, la vivencia plena de la vida. Cerramos con un vestido de novia porque el diagnóstico es cada vez más precoz, muchas chicas tienen la fantasía, que creen que ya no podrán cumplir, de casarse, ser madres…

¿Qué buscan con el desfile?

Lo que buscamos es normalizar la vida. Te puedes poner bañadores, sujetadores, vestidos de novia, de fiesta. Cuando uno pasa algo así lo que quiere es que esas cosas tan sencillas como ponerse un sujetador no se vean y se sientan como algo extraño sino como algo normal. Hoy de todas formas hay mucha reconstrucción, muchos avances que hace que la vida vaya muy bien.

¿Quién les apoya con las prendas que se van a lucir en el desfile?

Algunas de las prendas que lucimos la hemos hecho nosotras, pero el peso de lo que desfilamos recae en Anita y Amoena nos dejan lencería y trajes de baño, son prendas adaptadas a nuestras necesidades, llevan un bolsillo interior en el que pueden introducir la prótesis, muy útil si eres una mujer que ha experimentado una mastectomía. Caturla Centro capilar y estilismo nos proporciona pelucasRaquel Fernández de Palencia nos apoya con la sombrerería, el diseño del cartel de Fusionarte Comunicación. Tendremos una presentación del Mago Fernando Molina.

Próxima estación: vivir en MODA ¿Por qué situaciones relacionadas con el cáncer han pasado ustedes?

Dependiendo el tipo de cáncer que la mujer tenga se realiza una u otra intervención, en algunos casos se opera y al mismo tiempo se pone una prótesis, pero no siempre es así. Algunas hemos pasado por varias intervenciones quirúrgicas, hemos tenido tratamientos quimioterápicos y hormonales, esto en algunos casos sucede antes de la intervención, en otros es un proceso posterior, esto se hace para evitar que haya recidiva, que vuelva a aparecer. Cada caso es único. Algunas requieren un tratamiento más conservador, a algunas les quitan solamente un pedacito de pecho y nada más.

En otros tiempos las prótesis no estaban tan al alcance de la mano, no tenían buen diseño y mucho menos lograban la textura, suavidad y parecido a una teta real que tienen las actuales ¿cómo creen ustedes que era la situación para las personas y las organizaciones de apoyo en épocas pasadas pero recientes?

El ser humano tiene una gran capacidad de adaptación no importa si ha perdido una pierna, un brazo… uno se adapta a lo que hay o se muere. Esto es muy dramático, cuando a uno le diagnostican un cáncer, del tipo que sea, no te queda más remedio. Cuando es una mutilación… una amputación, es complicado. Nosotras siempre hemos luchado por que salgan cosas mejores, ahora hay prótesis en silicona, te puedes bañar con ellas, son más maleables y manejables y para las mujeres es un adelanto en el camino hacia la normalización.

La normalización no solo es para ustedes también debe ser para la pareja y la familia. ¿La familia y la pareja muchas veces son un estorbo?

Por supuesto. La familia y la pareja algunas veces ayudan y otras estorban. No soy la primera a la que esto le ha sucedido, mi pareja, bueno mi novio, al enterarse que tenía cáncer de mama entró en crisis, pero cuando le dije que había sido mastectomizada se calló por dos horas, luego salió de casa y nunca regresó… un hombre que actúa así no creo que se merezca que uno esté con él. También hay otras personas que son encantadoras, te ayudan… hay de todo. 

Próxima estación: vivir en MODA El pecho tiene una connotación muy especial para las mujeres y para los hombres. Cuando una mujer se mira en el espejo el cambio de la mirada es muy significativo, ¿ustedes brindan apoyo para tal situación?

Yo hablo por mí, yo no me miro, pero por ejemplo hoy que estoy aquí con las compañeras preparando el desfile ha habido una situación diferente. No me gusta mirarme. Otra de ellas responde: Bueno yo sí, yo me miro, es como si tuviera las dos. Otra asevera: yo me dije tengo que mirarme; me miré desde el primer día cuando me quitaron los apósitos para mi primera cura; la enfermera me dijo mírate, mírate porque este momento es importante porque si no te miras es más difícil superarlo. Una de ellas nos relata: a mí las compañeras fueron a visitarme al hospital, me llevaron de regalo una prótesis, estaba recién operada, unas chicas de la asociación fueron porque se enteraron por parte del hospital. Me dieron algunos libros y folletos… Vamos, esa acción me gustó muchísimo. Yo pregunté ¿esto qué vale? Ellas me dijeron que era gratis, esto es importante porque no todas lo saben o pueden comprarlo.

Próxima estación: vivir en MODA Luego de la operación el momento del apoyo es fundamental, es necesario que la persona se dé cuenta de que no es la única que pasa por esta situación, yo lo llamo el momento del coming in, el meterse hacia adentro…

Claro que sí, aún cuando cada caso es único y diferente. Yo, al principio no quería nada, que nadie me hablara, no hablar del tema. Yo pensaba que era la única, no me apetecía hablar con nadie, que se compadecieran de mí. Yo no quería usar pelucas o ponerme un pañuelo porque pensaba que se iban a dar cuenta de que tenía cáncer. Otra de ellas dice. Yo sí había usado peluca por cosas de la moda, para acicalarme y también había usado pañuelos, pero no es lo mismo hacerlo por moda que ponérselo porque se te ha caído el pelo, es una sensación diferente. Otra opina: hay mucha gente que de fiesta se pone peluca, pero ponérsela por una situación como la que hemos vivido nosotras es muy diferente, lo asociamos a nuestra salud.

No sólo se afecta la salud, también la vida sexual, otras cosas…

Son muchas cosas las que nos afectan, no es sólo que te dejen sin una teta, también te quedas sin pelo… en mi caso yo engordé por efecto del tratamiento. Son cambios que se sienten mucho más por la situación emocional en que te encuentras. A mí me molestaba que me preguntaran, que me dijeran: “bueno, yo te veo muy bien”. Con las operaciones tienes el dolor físico de la cicatriz, pero encontrarte mal por el tratamiento fue lo peor, yo no podía andar. Con la quimio llega un momento en que no deseas salir, necesitas tener una silla al lado y la familia no lo comprende, te dicen: “pero que te voy a traer una silla, si tú estás bien”, ellos no se dan cuenta por lo que estamos pasando; bueno, no lo saben. Las piernas me temblaban, me pesaban, yo tenía que subir cinco pisos y era una tortura; hasta que no empiezas de nuevo a coger fuerzas no puedes retomar otras cosas.

Próxima estación: vivir en MODA Las crisis ya superadas vuelven, hay algunas cosas que suceden que traen recuerdos como ver una película, escuchar que alguien cercano está enfermo…

Esto siempre va a estar ahí. Creo que podemos superarlo pero cada situación que sucede nos afecta, yo he hablado con otras personas que me dicen que esto no se olvida nunca aunque hayan pasado veinte o treinta años; lo que has pasado, ese dolor, es parte de tu vida, como tus cicatrices.

Ser mastectomizada es como cualquier otra cosa que ha sucedido en tu vida porque la vida sigue, yo no me acuerdo todos los días de esto como tampoco de otras cosas que me han sucedido. Hay quienes necesitan más tiempo, yo lo tengo muy reciente… a lo mejor en cuatro o cinco años lo veo de otra manera, de todas formas asistiré al desfile. 

Cuando cambian las emociones cambian las maneras de explicar, sentir y vivir la enfermedad pero también cuando cambia el lenguaje cambia el relato que de ella se hace, incluso se oye distinto…

Para nosotras algunas palabras son difíciles de decir, por ejemplo: cáncer, metástasis, mastectomía, matectomizada… La gente te ve y no sabe si hablarte o no, preguntarte o quedarse callada, tomarte la mano o decirte pobrecita. El objetivo de esto es sobrevivir y si hay que pasar por lo que hemos tenido que pasar pues se pasa y si te tienen que quitar una teta pues que te la quiten. Es triste, lo que nos sucede no sólo me afecta a mí, sino también a mis hijos, mi marido, mi familia, mis amigas, pero entendemos que la vida siga es lo más importante. A mí la doctora me dejó la última, luego me dijo ponte ahí; enseguida dijo toma y me dio el papel; posteriormente me dijo tienes esto, esto y esto… La cama está preparada, el pecho tiene que ir entero fuera, si estás de acuerdo firmas si no, pues lo que te quede de vida. Me pregunté qué opción tengo, tengo un hijo…

La médica me dio unos folletos… yo simplemente le firmé y salí llorando; me dije: bueno, al menos podré estar más tiempo con mi hijo. Las personas dicen cosas que a uno le duelen. A nosotras, por ejemplo, nos interesa hablar de normalización, es la manera de que todo vaya bien, todo debiera ser normal, ni mejor ni peor. Normal, no comparándote con los demás sino respecto a ti misma, te sientes curada cuando sientes que tu vida es casi tan normal como lo era antes, también te sientes más sabia, más fuerte… es como que ya no pasa nada, es perder el miedo. Cuando alguien que inicia el proceso nos ve a las que ya nos hemos normalizado pueden entender que en algún momento su vida también se normalizará. Aunque la familia y los amigos te ayudan, te quieren tener en una urna, protegida, que no te pase nada. Para ellos también es difícil asumir que puedes estar normal, no quieren o no pueden dejar de verte enferma, incluso estando en tratamiento puedes estar sintiéndote normal. Es evidente que ellos no son tus iguales, como lo puede ser otra mujer que vive con esta situación, por eso te tratan con condescendencia.

En la organización la normalización es más fácil, pero afuera es más complicada…

Lo importante es que uno organice su vida. Para mí lo más importante era saber si podía continuar con todas las cosas que quería hacer. Yo al principio, por los mismos efectos del tratamiento, no podía hacer todo lo que me gustaba pero cuando encuentras apoyo y te lo dicen casi ni lo puedes creer, porque en ese momento por más que lo desees es que no puedes.  Luego cuando ya puedes entonces todo se hace más fácil. La normalización con la familia, los amigos, en el trabajo es más difícil.

Durante un tiempo no se puede seguir la vida que se llevaba y ése es el miedo del que habla…

El miedo de no poder hacer las cosas que te gustan te sobrecoge. Realmente es que no puedes. Es lo primero que tienes que aceptar, luego si tratar de continuar. Lo fundamental es poder darte tiempo, cada una tiene sus propios ritmos. Es importante que entiendas que no puedes tirar de ti cuando no se puede y tirar sólo cuando es posible, debes hacerlo poco a poco. La normalización sólo llega cuando tu cuerpo empieza a responder, pero mientras estás en esa situación no es posible, no puedes pedirle peras al olmo.

El desfile contribuye a la normalización por eso es gratuito, es un acto de difusión que le llega a quien está enferma y a quien no. Queremos que quienes están enfermas no se sientan solas pero igualmente que otras mujeres piensen la importancia de tener un diagnóstico precoz. Por otra parte los medios han respondido porque nos hemos movido, pero tú eres la primera persona que se acerca a nosotras, que ha venido a nuestra organización para ayudarnos en la difusión. Tal vez porque no hay famosas entre nosotras… que Luz Casal o Bimba Bosé lo hablen es importante, ayuda a hacer ruido, a que se hable del tema, a que se normalice en la sociedad.

Para comunicarse con APAMM. Dirección: C/Callosa del Segura nº 9, entresuelo B. 03005 Alicante, España Contacto. Teléfono: 965 217 955; móvil: 648402628; e-mail: apamm@apamm.es

Nuestra próxima estación: Vivir Desfile anual de ropa interior, ropa de baño, prótesis y pelucas.
Casa de la Música, Centro Cultural Las Cigarreras de Alicante Viernes 24 de abril, a las 19.00 horas.

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